GR EN

For a Better Future: Στο πλευρό των παιδιών με διαβήτη τύπου 1

Γράφει ο Μιχάλης Δελαπόρτας, CEO, Aid Plus Care

Ο σακχαρώδης διαβήτης είναι μια χρόνια μεταβολική νόσος, η οποία τα τελευταία χρόνια έχει καταστεί μια σύγχρονη μάστιγα με μεγάλη επιδημική τάση ανάπτυξης σε πολλές χώρες, λόγω του δυτικού τρόπου ζωής.

Πρόκειται για μια πάθηση που χαρακτηρίζεται από υψηλές τιμές γλυκόζης στο αίμα – το απλό σάκχαρο που δίνει ενέργεια στα κύτταρα – και αναπτύσσεται όταν ο οργανισμός δεν παράγει ή δεν χρησιμοποιεί αποτελεσματικά την ινσουλίνη, μια ορμόνη που βοηθά στην απομάκρυνση του πλεονάσματος γλυκόζης από το αίμα.1

Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι το 8% – 9% του πληθυσμού πάσχει από σακχαρώδη διαβήτη, ενώ υπάρχει και ένα ποσοστό 3% – 4% που δεν γνωρίζει ότι νοσεί από αυτήν. Υπολογίζεται επίσης ότι κάθε χρόνο προστίθενται 500 παιδιά κάτω των 16 ετών στα νέα περιστατικά της χώρας μας.2

Στα παιδιά επί το πλείστον εμφανίζεται ο διαβήτης τύπου 1, ο οποίος παρουσιάζεται όταν το πάγκρεας δεν παράγει καθόλου ινσουλίνη.

Οι επιστήμονες επισημαίνουν ότι η αντιμετώπιση ειδικά του συγκεκριμένου τύπου χρειάζεται ιδιαίτερη προσοχή, καθώς περιλαμβάνει αυστηρά μέτρα διαχείρισης αλλά και την αλλαγή του τρόπου ζωής σε πιο υγιείς συνήθειες.

Σύμφωνα με έρευνες έχει διαπιστωθεί ότι οι έφηβοι και τα παιδιά με διαβήτη τύπου 1 έχουν μεγαλύτερο πρόβλημα να μείνουν προσκολλημένοι στη θεραπευτική αγωγή, εάν οι γονείς τους γίνουν πολύ ελαστικοί όσον αφορά την παρακολούθηση της θεραπείας τους ή εάν η σχέση μητέρας-παιδιού δεν είναι δυνατή.3

 

Μετά τη διάγνωση

Το πρόβλημα με τη διαχείριση του σακχαρώδη διαβήτη, τόσο από τον ασθενή όσο και από τον γονέα, είναι ότι χρειάζεται η επαρκής κατανόηση της νόσου προκειμένου να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά. Και οι δύο πλευρές έρχονται αντιμέτωπες με μία κατάσταση που τους αλλάζει τον τρόπο ζωής, ενώ ειδικά από τη στιγμή της ανακοίνωσης ότι το παιδί πάσχει από διαβήτη τύπου 1, οι γονείς βιώνουν μια έντονη συναισθηματική αλλαγή και μεγάλη ανησυχία για το μέλλον του παιδιού τους.

Το ψυχολογικό αυτό σοκ από τη διάγνωση δημιουργεί ανασφάλειες. Οι γονείς συγκρατούν ελάχιστες από τις οδηγίες και τις συμβουλές που δίνουν οι γιατροί για τη διαχείριση της νόσου. Αποτέλεσμα αυτού είναι μετά την έξοδο από το νοσοκομείο η συχνή και πολλές φορές άσκοπη επικοινωνία λόγω ανασφάλειας για χρηστικές λεπτομέρειες με τον γιατρό, που κάποιες φορές δεν είναι δυνατή ή και αν γίνει παίρνει σημαντικό και χρήσιμο χρόνο από τον ίδιο.4

 

Πρόγραμμα

Στην Aid Plus Care, μέσα από την πολύχρονη εμπειρία μας στον τομέα της υγείας και πολύ περισσότερο με την ενασχόληση μας με το σακχαρώδη διαβήτη, σε συνεργασία με τη Novo Nordisk αποφασίσαμε να αναλάβουμε μια πρωτοβουλία – δράση με κοινωνικές προεκτάσεις που αφορά την ευαίσθητη ηλικιακή ομάδα των παιδιών με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1.

Το πρόγραμμα ονομάζεται «For a Better Future» και συμπεριλαμβάνεται στο σύνολο των προγραμμάτων που έρχονται να καλύψουν με πρακτικές οδηγίες και σχετική ενημέρωση μια σειρά ερωτημάτων και αποριών που γεννιούνται στους γονείς των παιδιών με διαβήτη.

Στις σύγχρονες κοινωνίες και ιδιαίτερα για τα χρόνια νοσήματα, ο ρόλος του νοσηλευτή αποκτά ουσιαστικό ρόλο στην εκπαίδευση. Για αυτό λοιπόν στα πλαίσια του προγράμματος εξειδικευμένοι νοσηλευτές εκπαιδεύουν τους γονείς να κατανοήσουν τη νόσο, έτσι ώστε να προσφέρουν ουσιαστική βοήθεια στο παιδί τους.

Ειδικότερα, το πρόγραμμα περιλαμβάνει δύο κατ’ οίκον επισκέψεις του εκπαιδευμένου νοσηλευτή στην οικογένεια, όπου μέσα από έναν συμφωνημένο χάρτη συζήτησης καθοδηγεί τους γονείς στη διαχείριση της νόσου.

Περιλαμβάνει επίσης τηλεφωνική ψυχολογική υποστήριξη στους γονείς σε οποιαδήποτε χρονική στιγμή, διατροφικές οδηγίες από ειδικούς διατροφολόγους, καθώς και υποστηρικτική τηλεφωνική γραμμή για την επίλυση αποριών ή για χρηστικές πληροφορίες.

Η λογική του προγράμματος είναι ότι «καλύτερα εκπαιδευμένοι γονείς και καλύτερα εκπαιδευμένα παιδιά μπορούν μακροχρόνια να εξελιχθούν σε συνειδητοποιημένους ενήλικες με σωστή ρύθμιση, μειωμένες επιπλοκές και καλύτερη ποιότητα ζωής».

 

Το αποτέλεσμα

Το πρόγραμμα υλοποιείται με εξαιρετική επιτυχία, βοηθώντας τα άτομα με διαβήτη να αποφεύγουν τυχόν προβλήματα, με στόχο τη ρύθμιση της νόσου και την σαφή βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

Οι συνεργάτες μας πραγματοποιούν ένα σημαντικό έργο με πραγματικό αντίκτυπο στη ζωή των παιδιών αυτών. Από την πλευρά μας θέλουμε να μοιραστούμε την εμπειρία εκπαιδεύτριας που συμμετέχει στο πρόγραμμα:

Θα ήθελα να σας ενημερώσω σχετικά με το πρόγραμμα εκπαίδευσης «For a Better Future» που απευθύνεται σε παιδιά με διαβήτη τύπου Ι, στο οποίο είμαι εκπαιδεύτρια. Μέχρι στιγμής έχω επισκεφτεί 5 περιστατικά σε πόλεις της Βόρειας Ελλαδας (Κοζάνη, Ξάνθη, Σέρρες, Κρύα Βρύση Γιαννιτσών, Κατερίνη).

 Εκτός από το προγραμμα στο οποίο τους δείχνω και συζητάμε μαζι με γονείς και παιδιά, τους λέω και τη δική μου εμπειρία καθότι έχω βιώσει και βιώνω το ίδιο «πρόβλημα» με το δικό μου παιδί από την ηλικία των 4 χρόνων (τώρα είναι 19 ετών). Οπότε καταλαβαίνετε ότι έχω άμεση σχέση με το αντικείμενο.

 Καθώς πηγαίνω στην πρώτη επίσκεψη στην οικία τους, συναντώ γονείς και παιδιά οι οποίοι βρίσκονται σε μία κατάσταση «σοκ», μπορώ να πω, με τα πρόσωπά  τους γεμάτα αγωνία και άγνοια και ψυχολογικά σε άθλια κατάσταση για το τι είναι αυτό που θα αντιμετωπίσουν από ‘δω και πέρα. Στη διάρκεια όμως της συζήτησης αυτό αλλάζει και αρχίζουν τα χαμόγελα και η αισιοδοξία. Φυσικά δεν ξεχνούν το πρόβλημά τους αλλά μαθαίνουν να το αντιμετωπίζουν πλέον διαφορετικά, καταλαβαίνοντας ότι δεν είναι οι μοναδικοί που έρχονται αντιμέτωποι με αυτή την αλλαγή στη ζωή τους.

 Φεύγοντας από την πρώτη επίσκεψη μαζί τους μου εκφράζουν τη χαρά τους που με γνώρισαν και φυσικά θέλουν να ξανασυναντηθούμε. Περιττό να σας πω ότι σε ένα μήνα που ξαναπηγαίνω για τη δεύτερη επίσκεψη συναντώ εντελώς διαφορετικούς ανθρώπους πολύ πιο χαρούμενους και αισιόδοξους που βλέπουν το «πρόβλημά» τους με άλλο μάτι. Και κυρίως τα παιδιά τα οποία με αγκαλιάζουν αλλά και τη ζωγραφιά τους που έκαναν ειδικά για ‘μένα.

 Χαίρομαι πραγματικά που συμμετέχω στο πρόγραμμα «For a Better Future» βοηθώντας κυρίως τα παιδιά αλλά και τους γονείς να αποδεχτούν το διαβήτη στη ζωή τους, διότι ο διαβήτης δεν είναι πάθηση αλλά τρόπος ζωής!” 

Βασιλική Δεβελεγκα

 

 Παραπομπές

  1. International Diabetes Federation, About Diabetes, www.idf.org.
  2. Ελληνική Διαβητολογική Εταιρεία, Καμπάνια Ενημέρωσης για τον Διαβήτη: «Αλλάζω Τρόπο Ζωής: Τρώω Υγιεινά, Αθλούμαι Τακτικά», www.ede.gr.
  3. Journal of Pediatric Psychology, «The Relation Between Family Factors and Metabolic Control: The Role of Diabetes Adherence», 31(2) pp. 174–183, 2006 doi:10.1093/jpepsy/jsj004, Advance Access publication March 3, 2005, http://jpepsy.oxfordjournals.org.
  4. Making Every Young Person with Diabetes Matter, NHS, Report of the Children and Young People with Diabetes Working Group, www.diabetes.org.uk.